10月12日，全国首个腱鞘巨细胞瘤(TGCT患者支持项目“微光计划”正式启动，该项目由蔻德罕见病中心与北京康盟慈善基金会联合主办、默克中国医药健康公益支持，旨在打破疾病信息孤岛，通过经验共享与情感互助，改善TGCT患者群体的生存现状。

　　据悉，“微光计划”实施周期从2024年10月12日至2026年2月27日。核心内容为面向全国患者征集诊断经历、治疗康复、复发应对等真实故事，参与者可通过小红书、抖音带“#腱鞘巨细胞瘤 #微光计划”话题并@TGCT关爱之家，或向指定邮箱xinyi.ding@cord.org.cn投稿，优秀内容将获“微光鼓励金”及公益证书。项目还设置“微光愿望”板块，部分患者心愿将获主办方专项支持。

　　TGCT是2023年国家卫健委第二批罕见病目录新增病种，多发于20-50岁青壮年，全球发病率为每百万人每年35~47例。该病虽多为良性但具局部侵袭性，可导致关节肿胀、活动受限，约64%的弥漫型患者无法进行体育活动，术后总体复发率达46.8%，中位复发时间仅12.9个月。北京康盟慈善基金会理事长李涛表示，因认知度低，患者确诊往往漫长曲折，叠加复发风险与经济压力，亟需精准支持。

　　蔻德罕见病中心创始人黄如方指出，该计划标志着患者支持从社群建设、科普向患者赋能与心理关怀延伸。此前蔻德已搭建TGCT关爱之家社群、举办公益科普画展、中美患者交流会等，为项目启动奠定基础。

　　默克中国医药健康董事总经理张巍称，罕见病是企业深耕领域，“微光计划”将搭建患者间及患者与社会的沟通桥梁。作为临床需求未被充分满足的领域，TGCT的规范化支持体系建设，亦与2024年CSCO指南新增TGCT章节的诊疗规范方向形成呼应。